Une approche holistique
«Notre rôle est d’accompagner le patient dès sa prise en charge à l’hôpital, c’est-à-dire dès l’annonce du diagnostic», explique Fiorella Sapienza.
«Nous nous différencions des soins infirmiers classiques dans le sens où nous les envisageons dans une approche holistique. Notre objectif est d’aider les patients à retrouver une forme de bien-être à la suite de traitements qui les ont privés d’autonomie, mais qui ont également profondément bouleversé leur apparence et le rapport qu’ils entretiennent avec leur corps. Dans le cadre de patients en oncologie, nous essayons d’être présents tout au long de la prise en charge. On sait désormais que l’alopécie constitue une perturbation majeure chez tous les patients, hommes ou femmes. Les patients qui perdent leur barbe ne se reconnaissent souvent plus», poursuit-elle. «50 % de notre travail est lié au conseil. Nous faisons en sorte d’amorcer le dialogue pour permettre à chaque patient de se livrer à son rythme et sans se sentir brusqué.»
Fiorella Sapienza évoque également d’autres effets secondaires comme l’altération des ongles ou l’hyper sécheresse de la peau. Des troubles directement liés aux traitements qui ne doivent pas être pris à la légère. «On remarque que certains patients n’osent pas parler de ces sujets à leur oncologue. Ils considèrent souvent que les inconforts qu’ils subissent sont un passage obligé.»
Le patient avant tout
Comme Fiorella Sapienza aime le souligner, « le patient est le vrai moteur de l’accompagnement et ce dès l’annonce du diagnostic. Avant et pendant le traitement, le simple fait de savoir que leur inquiétude n’est pas superficielle redonne confiance à certains malades en quête de repères. On remarque en outre qu’une fois le traitement terminé, beaucoup se sentent abandonnés. Certains reviennent 6 mois après la fin de leur traitement. Pour eux, bénéficier de soins ciblés sur-mesure dans le cadre rassurant de l’Institut Bordet est une manière de renouer en douceur avec la vie réelle. Une fois que les cheveux repoussent ou que l’état de santé d’un patient s’améliore, la famille le considère comme hors de danger. Or, beaucoup de personnes nous confient que si leur corps est en bonne santé, à l’intérieur de cette coquille, elles se sentent vides».
Élaborés selon des protocoles différents de ceux prodigués dans les instituts classiques, les massages bien-être proposés à l’Institut Bordet visent à reconnecter le patient à son propre corps.
«Il faut savoir que dans un parcours oncologique, les interventions chirurgicales et les traitements de chimio ou de radiothérapie s’enchaînent pendant des mois à un rythme effréné. Pour résister à cette période particulièrement difficile, le patient pourrait se mettre en retrait de son propre corps. Dans le cas d’une femme qui a subi une ablation mammaire, masser les zones proches de la partie mutilée lui donne l’occasion de jeter un premier regard sur cette cicatrice. Au fur-et-à-mesure des séances, nous l’aidons à regagner en autonomie et à reprendre le contrôle de son corps.»